硬皮病是一种罕见疾病，患者群体在疾病诊治、药物可及性、康复、居家管理、家庭照顾及心理健康、社会支持等方面均面临着巨大挑战和未被满足的需求，而这些迫切需求和严峻挑战往往因为患者的人数较少，很容易被忽视，使得社会关注、政策支持与医疗资源投入缺乏精准的着力点。
为系统性呈现硬皮病患者的真实生存状态，紫贝壳公益于2025年发起《中国硬皮病患者生存状况调研》，在香港中文大学赛马会公共卫生及基层医疗学院的研究支持下开展，同时也获得企业伙伴上海韬睿生物科技有限公司的公益支持。调研以客观数据为核心，致力于厘清患者群体的核心困境与多元需求，旨在为临床诊疗优化、政策完善及社会支持体系构建提供扎实可靠的决策依据，从而推动硬皮病诊疗与帮扶事业向规范化发展。
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活动详情
活动名称
《中国硬皮病患者生存状况调研报告》发布会
活动时间
2026年2月28日（星期六）上午 9:00-12:00
活动地点
上海市嘉定区蓝科虹桥中心二楼-东-大报告厅
活动议程（暂定）
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活动核心亮点
深度报告发布：系统性呈现全国范围内硬皮病患者的诊疗路径、经济负担、生活质量与社会支持现状等核心热点议题。
多方务实研讨：围绕报告揭示的痛点，我们邀请到了多位相关方代表，从不同角度探讨切实可行的病友生存优化方案。
同步发声，呼吁各方关注罕见病群体：活动开展当天为“国际罕见病日”，报告的发布同时也是对社会关注的一次呼吁。我们希望，通过不断发声，罕见病患者能勇敢走在阳光下，不再是“闭门造车”的小群体聚会，而是值得每个人关注的社会议题。
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关于调研报告
该项研究由成都紫贝壳公益服务中心发起，并在香港中文大学赛马会公共卫生及基层医疗学院的研究支持下开展，旨在系统性评估中国硬皮病患者的疾病经历与未满足需求。研究目标包括：
（1）探索硬皮病患者在疾病诊断、治疗及日常生活中的真实经历与观点；
（2）全面理解硬皮病对患者及其家庭在临床、社会、心理和经济等多方面造成的影响；
（3）为制定以患者需求为导向的医疗干预措施和政策倡议提供实证依据，从而改善患者的健康结局与生活质量。
本研究采用横断面调查设计，通过在线问卷形式收集数据。问卷内容涵盖患者的疾病状况、治疗经历及疾病带来的社会和经济后果，同时评估患者当前的生活质量、日常活动能力及相关感受。
（该报告将在发布会当天于线上同步公布，敬请关注紫贝壳公众号）
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报名链接
（长按二维码，即可报名参会）
我们期待
我们选择在“国际罕见病日”当天发布本调研报告，是希望以数据为支撑、以行动为导向，呼吁社会各界共同关注硬皮病等罕见病群体。我们期待凝聚从认知到行动的社会合力，能共同促进该领域向全人关怀与实效支持的方向坚定迈进！
编辑丨汶 伶
排版丨刘 宪
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