当前，我国两千多万罕见病患者在疾病诊疗、社会融入、照护支持与心理健康等方面仍面临诸多挑战。社会工作作为连接个体、家庭、医疗系统与社会支持网络的重要专业力量，正在罕见病服务体系建设中发挥日益重要的作用。
本周四（7月16日）下午两点，北京科技大学社会学系、北京病痛挑战公益基金会将于线上联合举办“中国罕见病社会心理质性研究报告发布会暨首届罕见病社会工作论坛”，旨在系统呈现中国罕见病社会心理质性研究成果，推动罕见病社会工作领域的学术交流、实践分享与专业协作。欢迎您的关注和参与。
活动亮点
亮点一：
国内首份聚焦罕见病社会心理的质性研究报告
这是国内罕见病领域首次以质性研究方法描绘罕见病群体的社会心理图景，填补了长期以来量化调研在呈现罕见病相关群体主体性方面的空白。北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队历时七个月，对国内52家罕见病患者组织进行了调研，并对52名患者、33名患者照顾者以及20名罕见病患者组织工作人员进行深度访谈，最终形成《中国罕见病社会心理质性研究报告（2026）》。
亮点二：
四份子报告系统呈现罕见病领域“沉默的大多数”
报告中，研究团队系统呈现了罕见病领域四个核心角色的真实处境：患者组织的生存与发展、患者心理韧性的发展历程、照顾者身份认同的演变，以及患者组织工作人员的情感劳动状况。四个篇章相互独立又彼此呼应，共同拼出一幅数据背后真实世界的复杂图景。这四份子报告让罕见病议题中常被忽略的群体被系统性地看见。
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亮点三：
首届罕见病社会工作论坛，跨界对话探索系统解决方案
本次会议不仅是报告发布会，更是首届罕见病社会工作论坛。论坛围绕罕见病群体社会心理需求、医务社会工作支持路径、院内罕见病服务体系建设、公益组织专业服务实践以及照顾者支持等议题展开交流。高校研究者、医务社会工作者、公益组织、患者组织代表等多方力量将齐聚云端，探讨从个体关怀到系统支持的完整路径。罕见病议题正从“被看见”走向“联合行动”，社会工作作为链接多方力量的专业纽带，正在罕见病服务体系建设中发挥日益重要的作用。
? 完整议程
参会方式
无论您是罕见病患者、家属，还是罕见病领域的从业者、研究者、社会工作者，还是关心罕见病议题的公众，欢迎预约直播，与我们共同见证这份重磅报告的发布，参与这场关于罕见病社会工作的深度对话。
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会务联系
联系人：刘玉丛
电话：15910166452
邮箱：liuyucong@chinaicf.org
7月16日下午两点，期待与你线上相见。
