2025年，中国罕见病领域实现了从“政策搭建期”向“体系深化期”的系统跨越。在第十九个国际罕见病日、也是病痛挑战基金会成立十周年之际，我们继续联合弗若斯特沙利文深度复盘过去一年的罕见病治理变革。
2026年2月27日14点，诚挚邀请您与我们相聚云端，见证《2026罕见病行业趋势观察报告》的重磅发布。这不仅是一份年度观察，更是中国罕见病事业从“边缘生存”跨向“国家议程”的历史实录。
报告亮点剧透！
六大最新清单重磅首发
1. 2025年中国最新出台的罕见病相关政策全景清单
2. 中国已上市罕见病治疗药物全清单
3. 未纳入医保且费用高昂的罕见病药品清单
4. 国内罕见病患者先行先试使用境外特药清单
5. 中国罕见病基因疗法管线一览
6. 2025年罕见病领域医药交易清单
洞见中国罕见病治理发展九大进展
进展一：诊疗协作网再进化，全国加速落地罕见病专科中心与MDT门诊
进展二：数字化与人工智能爆发，AI大模型重塑罕见病筛查路径
进展三：多层次支付体系结构性升级，“双目录时代”正式开启
进展四：特医食品（FSMP）“中国方案”破局，建立精准营养支持体系
进展五：罕见病用药保障政策深化，地方性专项救助迈向体系化
进展六：社会力量价值共创，多方参与缝合“制度边缘”缺口
进展七：科技平台跨界赋能，全面参与罕见病服务生态
进展八：中国药物研发加速，本土创新力量改写全球格局
进展九：患者组织专业化转型，共建“价值共创”新框架
2月27日 14:00
《2026罕见病行业趋势观察报告》
线上重磅发布
邀您共同见证
