引子：公共政策研究与倡导是大爱清尘创立之初便写入行动中的基因，正如大爱清尘创始人王克勤老师多次强调：推动公共政策改变，才是解决中国尘肺病农民问题的最终路径。
过去十余年，大爱清尘一边开展救助，一边持续进行调查研究和政策倡导。从2014年到2024年，大爱清尘连续发布11份《中国尘肺病农民工调查报告》（下文统称：白皮书），每一年都用一份扎实的调查报告，记录尘肺病农民工群体的艰难处境和面临的制度缺口，并提出政策建议。经过这些年的持续调研和发布，白皮书报告已成为记录中国尘肺病农民问题的民间档案。
下面，将回顾历年白皮书报告的核心内容，包括研究内容、研究方法、研究结论以及政策建议，并且在此基础之上，探讨中国尘肺病农民问题的十几年间的变与不变。
一、历年白皮书报告回顾
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二、历年报告中的变与不变
2.1 哪些问题没有变化
把11份白皮书放在一起看，中国尘肺病农民问题呈现出三个显著的结构性特点：因病致贫和医疗困境、非正规就业和工伤保障缺失、源头预防和企业责任困境。多份报告中反复呈现的尘肺病农民工画像是：以中老年男性为主，受教育程度低，长期从事高粉尘工作，往往因未签订劳动合同、工伤保险缺失、责任主体难以确认而被排除在正式的保障体系之外；收入中断、医疗刚性支出、子女教育和老人赡养甚至债务压力，持续压垮家庭。
进一步探究原因，则是高粉尘行业源头预防不足，企业主体责任落实不到位，卫生行政部门监管力度弱，工人职业健康素养水平低等综合因素。
2.2 哪些问题发生了变化
从白皮书报告本身来说，早期侧重揭示尘肺病农民工的生存困境，后来逐步扩展到预防、诊断、工伤认定、医疗救助、专项保障、康复服务、政策落实、疾病负担、照护负担等更加具体的议题。尤其是2019年以后，报告不再局限于“呼吁救助”，而是更明确地提出制度方案，例如建立尘肺病专项保障资金、改革职业病诊断与鉴定机制、完善无责任主体患者保障等，针对更具体的议题，提出了更加具有公共价值的政策建议。
从尘肺病农民问题本身看，政策环境已有明显变化：医保覆盖、部分地区职业病诊断、地方专项救助、康复站点建设和社会关注度均比早期更强。国家相继出台了《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》、《尘肺病防治攻坚行动方案》等政策，以及在脱贫攻坚的大背景下，尘肺病农民的医疗救治得到了显著的提升，因病返贫的压力也得到了一定程度的缓解。
但是，我们也看到结构性的制度问题依然没有改变，第一，非正规就业群体的制度保障不足，劳动合同签订率低，工伤保险覆盖不足，患病后诊断障碍；第二，企业职业病防治的主体责任落实不到位，卫生行政部门监管力度弱，导致全国范围高粉尘行业的源头预防不足；第三，患者保障缺口依然存在，虽然有些地方推出了保障政策（如湖南省），但制度严重不均。同时，保障比较单一，未考虑到家庭照护和心理支持，以及代际传递等问题。
也就是说，政策环境有所改善，个别环节有了进步，但尘肺病农民从“高风险劳动者”滑向“因病致贫家庭”的结构性链条至今仍没有被真正切断。
三、关键的政策建议
这些白皮书最重要的连续贡献，是把尘肺病农民工从分散的求助个案转化为可被社会政策识别的群体。2014-2016年奠定了问题画像：谁患病、为何患病、患病后怎样陷入医疗和生活困境。2017-2018年把问题向前推到预防端和地方治理端。2019年以后，随着国家攻坚行动和地方专项政策出现，报告开始评估政策能否真正穿透到患者生活。2022年的“尘肺漏斗”和2024年的“疾病负担测算”，则进一步把制度流失和社会成本量化。
未来政策的关键不只是继续救助存量患者，还要把诊断、保障、康复、就业、照护和预防连成一套全生命周期机制。尤其需要从前端把非正规的灵活就业劳动者纳入保障体系，同时给无责任主体患者提供专项的保障和支持，从源头上阻断“受教育程度低”、“高风险就业”、“制度性缺口”的循环。
大爱清尘这些年的白皮书，既是尘肺病农民工群体的生存档案，也是中国职业病防治和劳动保障制度改进的重要民间证据库。它们记录苦难，也记录改变；指出困境，也提出路径。更重要的是，它们让一个曾经分散、沉默、难以被制度识别的群体，持续进入公共视野和政策讨论之中。
最后，这些白皮书希望为“肺里装着中国国土”的尘肺病农民们带来改变和福祉。
2025年大爱清尘调研的《中国尘肺病农民工调查报告（人造石英石矽肺特辑）》即将发布，敬请期待！
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