未来的医疗体系将以数据驱动的洞察与成果为基础，高度互联的医疗健康生态系统所带来的价值不容忽视。要实现更加可持续、高效且公平的医疗服务体系，健康数据的支撑至关重要，这也是亚太地区各国政府高度关注的优先议题。
原文链接：https://apacmed.org/the-power-and-promise-of-health-data-value-for-innovation-quality-and-efficient-care/
“健康数据”通常是指与个人健康状况相关的个人信息，包括但不限于转诊记录、处方信息、医疗行为与检查报告、实验室检测结果及医学影像数据等。此类数据来源于个人与医疗机构、医疗设备或数字应用程序的互动，且通常被视为高度敏感的信息。
健康数据在患者全流程中的应用
健康数据在优化医疗服务与推动技术创新中的应用
健康数据在证据生成与决策支持中的应用
健康数据应用能带来哪些实际价值？
医疗服务提供者：在患者服务现场即可获取最相关的数据，实现更实时、更个性化的治疗，提高药效与服务效率；
患者（以及更广泛的公众）：帮助个人主动管理自己的健康旅程，联网医疗设备可协助患者监测健康状态，提升其健康素养与生活质量；
政府：可借助健康数据识别健康不平等，提升疾病预测与预防的决策能力，并实现资源配置的最大化。
医疗科技行业：通过增强数据互联互通，可在多个方面实现显著效益，例如产品全生命周期内的质量监测、科研创新及医疗服务交付效率的提升。
尽管电子健康档案（EHR）普及率提升，但数据常陷入“信息孤岛”，难以流通。约半数医疗行业领导者认为数据管理是负担，而非资产。数据所有权归属不清，且法律风险使许多利益相关方在开放数据访问上持谨慎态度。
很多国家重点建设了健康信息技术基础设施，但系统间互操作性不足导致数据割裂，无法融合形成整体洞察。隐私是主要阻碍，尽管已有应对框架，但过去的数据泄露事件引发了公众不信任。一些国家因此颁布了限制性立法，虽然其初衷是保护个人信息，但反而无意中也阻碍了实现科研等更广泛的医疗目标。
许多国家的数据本地化要求，严格限制了健康数据的跨境流动。这抑制了医疗技术跨境协作的自然创新周期，使得远程医疗服务、跨境疫情监测和科研合作难以充分开展。
建立处理健康数据的合法依据，同时确保其开放性、透明性与安全保障机制。
对现有的健康信息技术基础设施（及其数据）进行全面盘点，同时参考其他国家和利益相关方的情况进行基准比较；
制定明确、统一的规则，以规范在国家层面和国际层面上对数据的可访问性和使用，同时通过一个具有可预测性的法律框架保障患者隐私，并确保包括公民社会在内的各方利益相关者能通过公众咨询机制参与规则设计；
确立一致的患者隐私保护机制，例如关于数据去标识化和知情同意的相关规则，同时，应鼓励对患者健康数据的使用，尤其是在科研和决策制定等二次用途方面；
加大在健康数据相关能力建设（包括人才、工具）和沟通机制（如面向利益相关方的信息传递）方面的投入。
实现健康数据最小化、建立个人参与与责任机制。
需正视数据共享中涉及隐私保护的法律问题；
应打造一个无缝衔接、互联互通的健康数据生态系统，使数据能够贯穿整个患者就医过程实现流动与分析（例如借助人工智能技术）；
评估上述数据共享生态系统所产生的洞察力如何能够助力当前正在推进的更广泛改革举措，包括全民健康覆盖和价值导向医疗；
应持续开展透明、公开的信息传播活动，特别提高患者对数据用途的知情权和参与度。
多相关方参与国际协同合作实现国际健康数据交换。
在实现数据访问与共享的基础上，应建立健全的健康数据治理机制，基于核心原则与法律框架，确保符合隐私法规，规范患者数据跨境传输的方式，确保标准化、透明性和伦理性；应倡导在负责任前提下推动健康数据跨境流动；
在本地区域内及更广范围展开跨境协议的最佳实践对话；
重新审视数据共享的隐私协议，确保其符合国际跨境健康数据传输的认证标准；
制定数据传输政策时，应兼顾本地主权需求与推动多方参与的数据生态系统建设。
亚太医疗技术协会（APACMed）成立于2014年，总部位于新加坡，作为亚太地区医疗技术领域的区域性行业协会，代表医疗设备、医疗服务和体外诊断行业的制造商和供应商的统一声音。协会积极与政策制定者和利益相关者合作，展示医疗技术的价值，推动医疗技术创新，促进亚太地区患者医疗可及性政策的制定。
